یک به روز رسانی سلامت

من این پست را از روی تخت بیمارستان می نویسم. و من نمی توانستم شادتر باشم.

می شنوید که مردم می گویند شیمی درمانی بد است، اما تا زمانی که خودتان آن را انجام ندهید، واقعا نمی دانید که چقدر می تواند بد باشد. این یک فعالیت محبوب باقی می ماند فقط به این دلیل که بهتر از جایگزین است.

اولین مواجهه من با شیمی درمانی با این ابزار بود: فلوروسکوپ.

هر هفته از این دستگاه برای ضربه زدن به ستون فقرات من، استخراج 5 میلی گرم مایع برای تجزیه و تحلیل و جایگزینی آن با 5 میلی گرم متوترکسات استفاده می کردند. در طول عمل فقط یک بی حسی موضعی وجود داشت و سخت ترین قسمت این بود که می دانستم یک سوزن وجود دارد که تا یازده چرخیده و به پشت من می رود.

پس از آن بود که همه چیز بد شد: اعصاب ستون فقرات شما در کیسه ای پر از مایع نخاعی شناور می شوند که به عنوان نوعی عایق عمل می کند. از آنجایی که ما در حال تبادل مایعات بودیم، برای سطوح از تعادل خارج می شد و اعصاب واکنش نشان می دادند.

نتیجه بدترین سردردهایی بود که تا به حال تجربه کردم. خبر خوب این است که درمان ساده بود: دراز کشیدن به پشت برای کاهش فشار گرانش بر ستون فقراتم.

این نیز خبر بدی بود: روزهای زیادی دراز کشیدن و تلاش برای جلوگیری از کسالت سپری شد. تماشای نمایش‌ها و پیمایش جدول‌های زمانی آن را کاهش نمی‌دهد در حالی که این تنها کاری است که می‌توانید انجام دهید.

خوشبختانه، با پایان دوره شش هفته ای پونکسیون های کمری در پایان ژانویه، سردردهای ستون فقرات به سرعت فروکش کردند. اما بدن من با چالش جدیدی روبرو شد: تزریق شیمی درمانی بنداموستین و ریتوکسیماب.

هر کس شیمی درمانی را متفاوت تجربه می کند. همانطور که هر بدن متفاوت است، واکنش به مواد شیمیایی که سرطان را می کشند نیز متفاوت است.

اولین تأثیری که متوجه شدم در جوانه های چشایی من بود: هر چیزی که در دهانم می گذاشتم کمی طعم فلزی داشت، بنابراین عادات غذایی من تغییر کرد. قهوه صبحگاهی محبوب من با چای جایگزین شد، غذا به نمک بسیار کمتری نیاز داشت، و من شروع به خوردن یک رژیم غذایی ملایم کردم (پنیر دلمه با انواع توت ها همچنان مورد علاقه است).

برخی از افراد حالت تهوع و سایر مشکلات معده را تجربه می کنند: خوشبختانه، من از آن اجتناب کردم. من همچنین ریزش مو نداشتم، اما موهای ضخیم و مجعد من بدن خود را از دست دادند و بی‌جان شدند: بیانی بیرونی از آنچه در داخل برای من اتفاق می‌افتاد.

به عنوان فردی که همیشه فعال و قوی بوده است، بزرگترین اثر کلی شیمی درمانی از دست دادن توده عضلانی و رنج بردن از خستگی کلی بود. احساس خیلی عجیبی بود ضعیف بودن.

من در یک سیکل 28 روزه برای تزریق بودم: در هفته اول پر از مواد شیمیایی پمپاژ شدم و سپس سه هفته به بدنم اجازه دادم آنها را پردازش کند. یکی از چیزهایی که در روز سه‌شنبه به من تزریق کردند، دوز استروئید بود که در حمله اولیه به بدن تقویت می‌کرد. اما تا آخر هفته، این وضعیت از بین رفت و من احساس می کردم که چرند. معمولا تا اواسط هفته دوم طول می کشید تا دوباره احساس انسان بودن کنم.

اشتهایم را از دست ندادم، اما بیشتر از حد معمول غذا نمی خوردم. مشکل این بود که متابولیسم من اضافه کار می کرد و کالری دریافتی من تنظیم نمی شد. من در طی چند ماه 50 پوند از دست دادم و در نهایت به نقطه ای رسیدم که روزی پنج وعده غذایی می خوردم. حیف که همه طعم بدی داشت.

یکی از کارهایی که برای مبارزه با کاهش ظرفیتم انجام دادم پیاده روی روزانه بود. هر کسی که به طور منظم ورزش می کند می داند که همیشه دلایل زیادی برای اجتناب از آن وجود دارد: خوب نخوابیدید، پروژه مهمی دارید که باید به پایان برسانید، یا از تمرین قبلی درد دارید. وقتی در حال انجام شیمی درمانی هستید، احساسی مانند یک چرندیات مطلق را به این لیست اضافه کنید.

من هنوز در ستون فقراتم آسیب عصبی داشتم، بنابراین "پیاده روی" من بیشتر شبیه یک حرکت بود. خوشبختانه همسرم چند عصای پیاده روی عالی برای کمک به تعادل من پیدا کرد. آنها به وضوح برچسب "نه یک دستگاه پزشکی" هستند، اما آنها مهمترین دستگاه پزشکی من هستند.

ورزش روزانه من درست مانند هر تمرین باشگاهی بود: ترس در شروع، شادی در پایان. گاهی اوقات چیز زیادی پشت این شادی نبود: در پایین ترین نقطه من، قدم زدن در اطراف بلوک روی زمین صاف ضربان قلبم را تا 160 ضربان در دقیقه می رساند. نفس گیر، به معنای واقعی کلمه.

آن نقطه پایین در ماه مارس بود. در هفته بعد از تزریقم، جایی که از قبل احساس بدبختی می کردم، دچار نوعی ذات الریه شدم که بر افرادی با سیستم ایمنی ضعیف تأثیر می گذارد. هیچ قدرتی نداشتم و سطح اکسیژن خونم به زیر 90 درصد رسید. رسیدن از اتاق نشیمن به آشپزخانه برای نوشیدن آب مانند دویدن در یک ماراتن بود، و سپس اپل واچ من پینگ زد و به من اطلاع داد که در حال ابتلا به فیبریلاسیون دهلیزی هستم. خیلی زیاد بود و من صادقانه به این فکر می کردم که "اینطوری تمام می شود؟"

خوشبختانه، آنتی بیوتیک ها به سرعت با ذات الریه مبارزه کردند و اثرات شیمی درمانی فروکش کردند. دکترم پیشنهاد داد که سیکل بعدی شیمی درمانی را رد کنم، اما تصمیم گرفتم ادامه دهم. تنها یک راه برای انجام یک کار وجود دارد.

در تمام انفوزیون ها، آسیب عصبی که قبل از کشف لنفوم رخ داده بود، بهبود نیافت. همانطور که در بالا گفتم، راه رفتن و تعادل من به شدت به خطر افتاده بود: بالا و پایین رفتن از پله ها به ویژه چالش برانگیز بود. احساس سوزن سوزن شدن در پشت و بی حسی در نزدیکی شکمم هر ماه که می گذشت به نگرانی بزرگتری تبدیل می شد. بهتر نمی شد و می ترسیدم یک وضعیت دائمی باشد.

من آخرین تزریقم را در ماه می تمام کردم و بدنم کم کم شروع به بهبودی کرد. غذا شروع به طعم بهتر کرد و قدرت و استقامت من شروع به بازگشت کرد. پیاده روی روزانه من طولانی تر شد: ابتدا یک ربع مایل، سپس نیم مایل، سپس یک مایل، و سپس یک اتفاق خارق العاده رخ داد.

در پایان قدم زدن در اطراف پارک ایالتی محلی ما، رفتم تا چیزی در جعبه دستکش ماشین بگیرم. در حین انجام این کار، سرم را به جلو خم کردم و پشت پاهایم با احساسی روشن شد که هرگز آن را حس نکرده بودم. چیزی در ستون فقرات من در حال تغییر بود: و بعد از چند هفته مشخص شد که این نشانه آن است که اعصاب خود به خود درست می شوند.

حدس ما این است که تزریق‌های شیمی‌درمانی که به گلبول‌های سفید خون و سایر قسمت‌های خون که به بهبودی کمک می‌کنند حمله می‌کنند، بهبودی در سیستم عصبی من را به تاخیر انداخته بودند. حالا که بدنم فرصت داشت خودش را ترمیم کند، این بود.

من اکنون می توانم از پله ها بالا و پایین بروم بدون اینکه برای زندگی عزیزم آویزان شوم. من می‌توانم بدون کمک راه بروم، اما هنوز هم چوب‌های پیاده‌روی خود را برای گردش‌های طولانی‌تر دوست دارم، زیرا به من اجازه می‌دهند بیشتر به خودم فشار بیاورم. من همچنین شروع به تمرین در یک باشگاه ورزشی با یک مربی کرده ام: به او در مورد مسائل مربوط به پله هایم گفتم و اکنون او از من می خواهد که آنها را به عقب و با چهار دست و پا پریدن انجام دهم. من بسیار خوشحالم که شبیه یک دوفوس به نظر می‌رسم، و برای بهبود مستمر با ورزش می‌بینم.

توانایی راه رفتن دوباره و سیستم ایمنی قوی‌تر به من اجازه داد خانه را ترک کنم. اولین شب دوری من از خانه یک سفر کوتاه به دره توپانگا برای جشن تولد در ماه اوت بود:

پس از آن سفر موفق، قایق سواری کوتاهی انجام دادیم تا ناهار خوبی بخوریم و کمی کلپ نگاه کنیم. احساس خیلی خوبی داشتم که بتوانم دوباره کارهای عادی انجام دهم.

یکی از بخش‌های ماندگار زندگی من که بازسازی نشده است، شنا است. تمام شیمی‌درمانی‌هایی که در بدن من انجام شده از طریق یک کاتتر پورت بوده است: یک دستگاه کوچک زیر پوستم که مستقیما به شریان کاروتید من متصل می‌شود. ابتلا به عفونت در آنجا چیز بسیار بدی خواهد بود و آب این خطر را افزایش می دهد: از آب اقیانوس پر از موجودات زنده یا استخری که بچه ها در آن ادرار می کنند.

با شرایط فعلی ال نینو، این یک چیز سخت است: آب گرم و "جالب" است. سالن ورزشی جدید من همچنین دارای یک استخر زیبا به اندازه المپیک برای شنای دور دست است. من خوشحالم که در این تخت بیمارستان هستم و آخرین دوره شیمی درمانی را انجام می دهم زیرا وقتی کارم تمام شد، پورت برداشته می شود.

این آخرین روش برای اطمینان از عدم وجود لنفوم در مایعات مغزی من است: یک درمان دشوار یا خطرناک نیست و عوارض جانبی آن حداقل است. اما به دلیل دوزهای بالا، نیاز به نظارت دقیق دارد.

شش هفته دیگر، کارم تمام می شود و زمستان را در آن استخر آب گرم می گذرانم تا بالاخره بتوانم تابستان آینده در اقیانوس آرام عزیزم شنا کنم. شناورها هنوز وجود دارند، حتی اگر موج سواری بالا در تابستان امسال یکی را از بین برد!

سال گذشته سخت بود و با گذشت زمان بدتر شد. امسال نیز سخت بود، اما هر ماه که می گذرد بهتر می شود. برای آن من سپاسگزارم.

من همچنین از همسرم لورن سپاسگزارم: غیرممکن است که بتوانم بدون کمک، حمایت و تشویق او از پس همه اینها بربیایم. خط نقره ای در تمام این کشمکش ها این است که رابطه ما را بسیار قوی تر کرده است. ممنون عزیزم

مانند حساب قبلی من، یک کد ناخواسته وجود دارد. مهم نیست چقدر تلاش می کنم، یک عارضه در پایان خوش وجود دارد!

وقتی پزشکان و پرستاران من را برای اولین دوز متوترکسات آماده می کردند، همه موارد بالا را تایپ کرده بودم. مدتی طول می‌کشد تا سطح pH خون شما به نقطه‌ای برسد که درمان بی‌خطر باشد، بنابراین بیشتر روز را در رختخواب، ادرار کردن در فنجان‌های ادرار، یادآوری خاطرات سالم و تایپ کردن سپری کردم.

حوالی ساعت 10:30 شب، دارو در مغزم بود و سعی می‌کردم شب را آرام کنم (در صورتی که بخشی از رژیم شامل استروئیدها باشد، گفتن این کار آسان‌تر از انجام آن است). در حین پیمایش در Tapestry، متوجه چند پست در مورد آسیب‌پذیری جدید PHP شدم. این توجه من را جلب کرد زیرا ما از آن برای وبلاگ‌هایمان، یک سرور تبلیغاتی، ارائه جوایز Kickstarter و یک سری چیزهای کوچک دیگر استفاده می‌کنیم.

(این جایی است که خانواده‌ای که نمی‌دانند من برای امرار معاش چه کار می‌کنم، همچنان متوجه نمی‌شوند که من برای امرار معاش چه کار می‌کنم.)

به سرعت مشخص شد که این یک معامله بزرگ و چیزی است که می تواند به مهاجم اجازه دسترسی به سرور ما را بدهد. قبل از اینکه مغزم خاموش شود، مجبور شدم همه چیز را خاموش کنم. خدا را شکر که استروئیدها ماندگار شدند.

پس از چند ساعت، من دسترسی به فرآیندهای PHP را در هر گوشه و کنار سرور خود مسدود کرده بودم. پس از ارسال یک پیام سریع به Slack ما که توضیح داد چگونه همه چیز خراب شده است، من زمین خوردم.

روز بعد با یک هد و سرور شروع شد که به سختی کار می کردند. سرور ما از LTS خارج شده بود، بنابراین اولین کار این بود که آن را با استفاده از وای فای بیمارستان به آخرین نسخه اوبونتو برگردانیم. این چیز خوبی بود که ضربان قلب و فشار خون من به دقت کنترل می شد.

(خدا را شکر برای لیش، که ثابت کرد از IT بیمارستان مصون است و اتصال ssh من را قطع می کند تا شرایط و ضوابط را هر چند ساعت یکبار بپذیرد. همچنین یک جوک "باید سرم را معاینه کنم" در اینجا وجود دارد.)

اگر متوجه شدید که سایت های Iconfactory هفته گذشته تا حدودی خراب شده بودند، اکنون می دانید چرا. این به این دلیل است که هفته گذشته کمی شکسته بودم.

اکنون دارم این پست را از روی یک صندلی راحت روی عرشه خود به پایان می برم. تایپ کردن در آخرین نسخه وردپرس و PHP. و من نمی توانستم شادتر باشم.