STAT+: در چین، سیل آزمایش‌های بالینی بحث‌برانگیز به تدریج کاهش می‌یابد

شانگهای - خوان هوانگ متوجه شد که دختر 13 ساله‌اش، هوانگشی، از کالسکه‌اش خم شده است، بنابراین سگک‌ها را باز کرد، او را بیرون آورد و طول او را - بلند، شل و نازک - روی پاهایش گذاشت.

در سال 2014، پزشکان اینجا هیچ پاسخی نداشتند که چرا هوانگشی 16 ماهه ناگهان دیگر نمی توانست بایستد یا راه برود. دو سال و پرواز به ماساچوست برای تشخیص بیماری ژنتیکی که هرگز در چین شناسایی نشده بود، طول کشید و حتی پزشکان بیمارستان کودکان بوستون نتوانستند هیچ درمانی ارائه دهند.

اما در این دهه از آن زمان خیلی چیزها تغییر کرده است. بیمارستان های چین به مراکز پیچیده ای برای تشخیص و درمان بیماری های نادر تبدیل شدند. و بنیادی که هوانگ برای آن کار می‌کند کمک کرد تا درمان‌های ژنتیکی را به آزمایش‌ها سوق دهد، با کسری از هزینه در ایالات متحده، در مسیر شروع دو آزمایش دیگر بود - تا تابستان امسال، زمانی که مرگ‌ومیرها، گزارش‌های خبری و قوانین جدید دولت این برنامه‌ها را تغییر داد.

او گفت که دولت "بسیار سختگیر" شده است، زیرا او پشت هوانگشی را روی نیمکتی در سواحل رودخانه هوانگپو نوازش کرد.

هوانگ، که قبل از تشخیص دخترش به عنوان مهندس کار می‌کرد و بنیاد امید برای نادر او، آزمایش‌های آغاز شده توسط محقق (IIT) را دنبال می‌کردند، یک مسیر نظارتی چینی که به محققین اجازه می‌داد کارآزمایی‌های بالینی را بدون علامت تنظیم‌کننده مرکزی شروع کنند. قوانین کاهش‌یافته شرکت‌های چینی را قادر می‌سازد تا داروها را سریع‌تر و ارزان‌تر روی انسان آزمایش کنند و شرکت‌های آمریکایی را بر آن داشت که یا به چین بیایند یا سازمان غذا و دارو را تحت فشار قرار دهند تا رویکردی مشابه اتخاذ کند.

برای خواندن داستان کامل به STAT+ ادامه دهید…