ورزشکاران از درخواست PM Dobbin در مورد بودجه ME حمایت می کنند

بت دابین: «به نظر می‌رسد چند روز با مرگ فاصله دارید».

بیش از 350 ورزشکار - از جمله المپیکی‌ها دینا اشر اسمیت و تام دیلی - نامه‌ای به نخست‌وزیر امضا کرده‌اند که در آن از او می‌خواهند تا با بت دابین، دونده پیشین دیدار کند و متعهد به افزایش بودجه برای تحقیقات ME شود.

دابین 32 ساله اخیرا در مصاحبه ای با BBC Sport فاش کرد که مبتلا به بیماری ME (آنسفالومیلیت میالژیک) "تخریب کننده زندگی" است و در نتیجه بیش از 22 ساعت در روز را در رختخواب می گذراند.

ME یک بیماری مزمن و نوسانی است که باعث علائمی مانند مشکلات خواب، مشکلات تفکر و حافظه، درد و خستگی شدید مداوم می شود که با استراحت بهبود نمی یابد و موارد دیگر. هیچ درمان شناخته شده یا درمان خاصی ندارد.

تصور می‌شود بیش از 400000 نفر در بریتانیا به ME مبتلا هستند، اگرچه رقم واقعی می‌تواند از یک میلیون نفر فراتر رود، با شدت آن از افرادی که قادر به کار یا تحصیل هستند تا افرادی که به مراقبت شبانه‌روزی و تغذیه لوله‌ای نیاز دارند.

در 21 اکتبر، دابین به نخست وزیر نامه نوشت اما پاسخی دریافت نکرد - و اکنون مورد حمایت ورزشکاران در سراسر ورزش قرار گرفته است.

او گفت: "برای بسیاری از هم تیمی هایم، چهار سال پیش زمانی که دچار ME شدید شدم، از روی زمین افتادم."

"من از این که تعداد زیادی از آنها - و بسیاری دیگر در دنیای ورزش - با امضای این نامه به شما کمک کرده اند، شگفت زده شدم و بسیار متاثر شدم. این برای من بسیار مهم است.

"امیدوارم با همه آنها پشت سر من، اندی برنهام گوش کند و متعهد شود آنچه را که برای ایجاد تغییر واقعی برای جامعه ای که برای مدت طولانی مورد غفلت قرار گرفته است، انجام دهد."

در میان 360 چهره ورزشی که نامه را امضا کرده اند، می توان به دیوید مویس، سرمربی اورتون، اما هیز همتای زنان ایالات متحده و ملی برایت مدافع میانی سابق چلسی و انگلیس اشاره کرد. ورزشکاران لورا مویر، ایلیش مک کولگان و آدام جمیلی از جمله 114 المپیکی و پارالمپیکی هستند که حمایت خود را اضافه کرده اند.

در این نامه از برنهام خواسته شده است که "زمین بازی" را برای تامین مالی تحقیقات ME با بیماری های دیگر "همسطح کند تا به بسیاری از آسیب دیده ها امیدوار شود که کاری در مورد این بیماری ویرانگر زندگی و بسیار نادیده گرفته شده و تأثیر مارپیچ آن انجام می شود".

این بیماری می‌گوید: «این بیماری در مقایسه با سایر شرایط، سطوح بسیار پایینی از بودجه تحقیقاتی دریافت کرده است. بین سال‌های 2019 تا 2024، سرمایه‌گذاران تحقیقاتی دولت بریتانیا تنها 6.6 میلیون پوند بودجه برای تحقیق در مورد ME اختصاص دادند، در حالی که برای پارکینسون 79.1 میلیون پوند و برای زوال عقل 496.4 میلیون پوند بود.

«پیش از این، بودجه تحقیقات زیست پزشکی تقریبا وجود نداشت. در نتیجه کمبود بودجه تحقیقاتی، هیچ درمان تایید شده ای وجود ندارد."

این دونده المپیکی اکنون 22 ساعت در روز در بستر است

Olympian Dobbin به نخست وزیر در مورد بودجه ME نامه می نویسد

دابین تصمیم گرفت در مورد بیماری خود صحبت کند علیرغم اینکه می دانست انجام مصاحبه می تواند باعث وخامت بی رحمانه ای در سلامتی او شود.

بیماران ME اغلب برای مدیریت شرایطی که می تواند بیش از 200 علامت از جمله حالت تهوع، سردرد، عملکرد شناختی ضعیف و مه مغزی ایجاد کند، به داروهای بدون برچسب متکی هستند.

یک مکالمه، یا حتی چیزی به سادگی نور بیش از حد روشن یا صدای بسیار بلند، می تواند باعث "تصادف" شود که 24، 48 ساعت یا در بدترین موارد، ماه ها طول می کشد.

از زمان مصاحبه، او چندین "روز بد" را تجربه کرده است و فقط یک بار در هفته قدرت بدنی برای حمام کردن را داشته است.

او می‌گوید: «تاکنون دچار تصادفی تمام‌عیار نشده‌ام که واقعا خوب است، اما این ماهیت بیماری است که در هر نقطه‌ای ممکن است شما را تحت تأثیر قرار دهد.»

از نظر ذهنی و شناختی به قدری بود که مجبور شدم واقعا از نظر جسمی عقب نشینی کنم، بنابراین ساعات بیشتری از روز را در رختخواب می‌روم.»

دینا اشر اسمیت، که در تصویر بث دابین و هم تیمی اش داریل نیتا را در آغوش گرفته است، نامه را به اندی برنهام امضا کرده است.

دابین تحت تأثیر واکنشی قرار گرفته است - اندازه ای که او هرگز پیش بینی نمی کرد.

او گفت: "من هزاران و هزاران پیام حمایتی داشته ام."

"این واقعا من را شوکه کرد که چقدر در سراسر جهان پخش شده است. من پیام هایی از آمریکا، کانادا، استرالیا و سراسر اروپا داشته ام. واقعا بسیار گسترده شده است."

کارن هارگریو، یکی از بنیانگذاران موسسه خیریه ThereForME، گفت: "حمایت از بث فوق العاده بوده است، و نامه امروز، با حمایت باورنکردنی پشت آن، برای بسیاری از افراد با ME در سراسر بریتانیا اهمیت زیادی خواهد داشت.

"دولت های متوالی مردم را با ME شکست خورده اند، و ما امیدواریم که دولت اندی برنهام سرانجام آن را تغییر دهد. نخست وزیر می تواند با ملاقات با بث و کم کردن شکاف بودجه 15 میلیون پوندی Sequence ME & Long Covid، اولین گام حیاتی در جهت قرار دادن بودجه تحقیقاتی ME در موقعیتی برابر با سایر بیماری ها، شروع کند."

سخنگوی وزارت بهداشت و مراقبت های اجتماعی قبلا به BBC Sport گفته بود: "آنسفالومیلیت میالژیک (ME) می تواند تأثیر مخربی بر زندگی مردم داشته باشد و ما مصمم هستیم که پیشرفت در درک و درمان این وضعیت ناتوان کننده را تسریع کنیم.

به همین دلیل است که ما از تحقیقات پیشرفته در مورد ME حمایت می کنیم، از جمله اولین برنامه در نوع خود برای مطالعه عوامل ژنتیکی پشت این بیماری و یک کارآزمایی بالینی برای درمان های جدید بالقوه.

ما طرحی را منتشر کرده‌ایم که با جامعه ME توسعه یافته است، برای تقویت تحقیقات، افزایش آگاهی و حمایت از افرادی که با این بیماری زندگی می‌کنند و متعهد به اجرای آن هستیم.»