من از دست شوهرم عصبانی بودم - نمی دانستم که او زوال عقل دارد.
به هلن بومونت گفته شد که شوهرش افسرده است. در واقع او زوال عقل جوانی داشت.
هلن گفت که فکر می کند شوهرش "فقط یک مرد میانسال بدخلق است"
هلن بومونت قبل از اینکه متوجه شود او به یک بیماری لاعلاج مبتلا شده است، سال ها با شوهرش بحث کرد.
هلن که در منچستر زندگی می کند، زمانی که کلایو 21 ساله بود ازدواج کرد و دو دهه بعد این زوج صاحب دو فرزند شدند.
در حالی که او انتظار داشت که پدر و مادر شدن چیزها را تغییر دهد - وقتی عناصر شخصیت کلایو تغییر کرد، او سال ها را ناامید گذراند.
او تعجب کرد که چرا او گوش نداده است، غیر قابل اعتماد شده است، نمی تواند شغلی پیدا کند و تشخیص داده شده که افسردگی دارد.
حدود پنج سال بعد، زمانی که کلایو 46 ساله بود، تشخیص داده شد که او مبتلا به زوال عقل جوان است. او در سن 51 سالگی درگذشت.
هلن که اکنون 75 سال دارد، گفت اگر کلایو زودتر تشخیص داده میشد، میتوانستند «حداقل دو سال زندگی کنند که ما مدام دعوا نمیکردیم».
کلایو بومونت قبل از ابتلا به زوال عقل جوان، بیش از دو دهه برای ارتش کار کرد
از زمان مرگ کلایو در سال 1999، هلن به عنوان یک محقق زوال عقل کار میکند و از طریق موسسه خیریهاش، The Clive Project، آگاهی خود را از وضعیت او افزایش میدهد و به میراث او ادامه میدهد.
او گفت که او به گفتن داستان خود ادامه می دهد زیرا هنوز "کارهای بیشتری برای کمک به بیماران زوال عقل و خانواده های آنها" وجود دارد.
هلن شوهر متوفی خود را فردی آرام، هم سطح و "مردی بسیار فعال" توصیف کرد که قبلا در ماراتن می دوید، حتی "قبل از محبوبیت".
او حساب میکرد که اگر عصبانی شود شکست خورده است.»
اما با نزدیک شدن به 40 سالگی کلایو اوضاع شروع به تغییر کرد.
او گفت: "شما واقعا نمی توانید بگویید در چه مرحله ای رفتار یک نفر تغییر می کند."
"تشخیص افراد جوان به ویژه همیشه دشوار است.
و او برخی چیزها را پنهان کرد. او هرگز به من اعتراف نکرد که با خواندن و نوشتن مشکل دارد.
در حالی که هلن قبلا هرگز در مورد زوال عقل در افراد جوان نشنیده بود، او گفت که "می دانست که مشکلی وجود دارد".
او گفت: "من برنامه ریزی می کردم و او فراموش می کرد که از بچه ها مراقبت می کند."
او گفت: "من تازه دارم پیر می شوم" - و در آن زمان اوایل چهل سالگی بود.
کلایو برای اولین بار در 40 سالگی در مورد علائم خود به پزشک مراجعه کرد و تشخیص داده شد که او افسردگی دارد
کلایو در 44 سالگی اخراج شد و پس از انجام کارهای عجیب و غریب، برای به دست آوردن یک نقش دائمی دیگر تلاش کرد.
هلن به یاد می آورد: «من باید فرم های درخواست کار او را پر می کردم. "او نتوانست این کار را انجام دهد."
هلن گفت که علائم کلایو شروع به ایجاد تنش بین آنها کرد.
او گفت: «او به خرید رفت، به جای انگشت ماهی و نان، چیزهایی مانند خامه و شکلات خرید.
"من با او متقابل بودم - واقعا برای مدت زیادی با او در تماس بودم.
ما میتوانستیم گفتوگو کنیم و بعد انگار هرگز اتفاق نیفتاده بود.»
با نگاهی به گذشته فکر می کنید، "چطور می توانستم اینقدر احمق باشم؟"
"اما من با یک دوست پزشکی صحبت کردم و گفتم، "فکر می کنم مشکلی وجود دارد. او ممکن است چیزی مانند زوال عقل داشته باشد".
"و او گفت که او احتمالا نمی تواند - نه در سن او."
تشخیص کلایو شش سال پس از آن بود که او برای اولین بار به پزشک عمومی خود مراجعه کرد و علائم را نشان داد
سرانجام، زمانی که کلایو 46 ساله بود، او را برای آزمایش های عصبی فرستادند.
هلن گفت: «کلایو هرگز افسرده نبود. "علائم گیج شده بود.
"برای مدت طولانی آنها از اعتراف به اینکه یک مرد سالم در اوایل 40 سالگی ممکن است زوال عقل داشته باشد خودداری می کردند.
"در نهایت او به یک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کرد و شش ماه بعد طی یک تماس تلفنی به من گفتند که بسیار متأسف است که بگوید شوهرم به زوال عقل پیش از پیری مبتلا شده است.
هیچ درمانی و حمایت بسیار کمی وجود داشت.»
زوال عقل با کاهش مداوم عملکرد مغز همراه است
به گفته NHS، علائم می تواند شامل از دست دادن حافظه، سرعت تفکر کندتر، و سطوح پایین تر درک، قضاوت و خلق و خوی باشد.
این بیماری اغلب با پیری همراه است، اما بر اساس Dementia UK، خارجی، 7.5٪ از افراد مبتلا به زوال عقل در بریتانیا دچار زوال عقل جوان هستند، به این معنی که علائم آنها زیر سن 65 سالگی شروع شده است.
زوال عقل با شروع جوان اغلب در افراد بین 45 تا 65 سال ایجاد می شود، اما می تواند افراد را در هر سنی تحت تاثیر قرار دهد.
هلن گفت که مراقبت از کلایو مانند داشتن فرزند سوم است
برای حدود یک سال هلن کار خود را با بزرگ کردن فرزندان سه و چهار ساله خود متعادل کرد - در حالی که از کلایو نیز مراقبت می کرد.
او گفت: من فقط سه فرزند داشتم. "دوتا از آنها را میتوانستم وقتی که میخواستم در جایی که نبودند، بردارم. و کلایو، مجبور شدم همراهی کنم."
هلن گفت که خانواده میتوانستند فعالیتهای عادی مانند رفتن به پارک یا سینما را برای مدتی انجام دهند - اما بعد از آن مراقبت از کلایو دشوارتر شد.
او گفت: "زمانی بود که ما سوار بر M14 بودیم و او سعی کرد از ماشین پیاده شود."
و در چند سال گذشته میتوانست کاملا تهاجمی باشد.»
او گفت زمانی که او خانه را ترک کرد و ناپدید شد، می دانست که به مراقبت تمام وقت در یک خانه مسکونی نیاز دارد.
او گفت: "خوشبختانه، شخصی متوجه شد که او چقدر در حال راه رفتن است و از او یک فنجان چای خواست و سپس با پلیس تماس گرفت."
هلن گفت که احساس "خوشبختی" می کند که NHS هزینه های مراقبت اجتماعی برای کلایو را پوشش داده است.
با این وجود، یافتن مراقبت از کلایو آسان نبود.
هلن گفت: «او سه بار جابجا شد. "و با بدتر شدن او، مدیریت او برای آنها دشوارتر شد.
"مراقبت از فردی مانند کلایو به عنوان مراقبت اجتماعی به حساب می آید - نه مراقبت پزشکی."
پنج سال پس از تشخیص اولیه، کلایو در سال 1999 در یک خانه مسکونی در سن 51 سالگی درگذشت.
هلن پس از مرگ کلایو گفت: «من بسیار افسرده بودم.
«به راهم ادامه دادم. مدت زیادی طول کشید تا دوباره به شادی در زندگی ام برسم"
هلن در سال 2008 در سن 58 سالگی تغییر بزرگی ایجاد کرد.
او گفت: "دختر و پسرم خانه را ترک کرده بودند تا به دانشگاه بروند و من از آکسفورد به منچستر نقل مکان کردم تا شغل جدیدی را به عنوان محقق زوال عقل دنبال کنم."
او در سال 2015 مدرک دکترا گرفت و در استفاده از تصویربرداری رزونانس مغناطیسی برای بررسی تغییرات مغزی در افراد مبتلا به زوال عقل با هدف بهبود تشخیص تخصص داشت.
او گفت: «آنچه که من را هر روز به دانشگاه میآورد این است که مطمئن شوم خانوادههای دیگر مجبور نیستند سالهای رنجی را که من با همسرم کلایو پشت سر گذاشتم، پشت سر بگذارند.
بر اساس اطلاعات خارجی Dementia UK، میانگین زمان انتظار برای تشخیص زوال عقل با شروع جوانی در بریتانیا کمتر از چهار سال و پنج ماه است - در حالی که میانگین زمان انتظار برای تشخیص زوال عقل در افراد بالای 65 سال کمتر از دو سال و دو ماه است.
هلن گفت که احساس "بسیار غمگین" می کند که سال های زیادی را به خاطر چیزی که از کنترل او خارج شده بود، از دست کلایو عصبانی بوده است.
سعی میکردم او را وادار به انجام کارهایی کنم که دیگر قادر به انجام آنها نبود.
و به همین دلیل است که من اکنون بیرون می روم و با مردم صحبت می کنم تا مردم بفهمند.»
هلن گفت که آگاهی در مورد زوال عقل جوان از دهه 90 افزایش یافته است - اما تشخیص هنوز خیلی طول می کشد.
او گفت: "هنوز چهار یا پنج سال طول می کشد تا تشخیص داده شود و من کاملا مطمئن هستم که اکنون یافتن مراقبت مناسب آسان تر از آن زمان نیست."
اما اگر نتوانید آن را تشخیص دهید، آن را درمان نخواهید کرد.
به ما بگویید که کدام داستان ها را باید در منچستر بزرگ پوشش دهیم
به بهترین های رادیو بی بی سی منچستر در صداها گوش دهید و بی بی سی منچستر را در فیس بوک، خارجی، X، خارجی، و اینستاگرام، خارجی دنبال کنید. همچنین می توانید ایده های داستانی را از طریق واتساپ به شماره 0808 100 2230 ارسال کنید.
زوال عقل انگلستان: زوال عقل جوان: حقایق و ارقام
مراقبت از شوهر مبتلا به زوال عقل "تقریبا مرا شکست"
دیسکوهای زوال عقل به پدر «فرصتی برای شادی» دادند
"شوهرم زودهنگام زوال عقل گرفت، اکنون من یک مراقب تمام وقت هستم"
متن اصلی (انگلیسی)
'I was angry at my husband - I didn't know he had dementia'
Helen Beaumont was told her husband was depressed. In fact he had young onset dementia.