من 65 ساله هستم و از مادر 87 ساله ام که مبتلا به زوال عقل است مراقبت می کنم. سر کار رفتن گاهی اوقات تنها استراحت من است.

آنجلا دیویس، 65 ساله، از مادر 87 ساله خود که دچار زوال عقل است مراقبت می کند. Camille Farrah Lenain برای BI این مقاله گفته شده بر اساس گفتگو با آنجلا دیویس، 65 ساله است که در نیواورلئان با مادر 87 ساله اش مبتلا به زوال عقل زندگی می کند. او گفت که مراقبت مادرش در خانه بیش از 7000 دلار در ماه است. این مصاحبه برای طولانی بودن و وضوح ویرایش شده است.

مامان و بابام هیچوقت ازدواج نکردن من در نیواورلئان بزرگ شدم و به یک دبیرستان دخترانه کاتولیک رفتم. مادرم معلم مدرسه بود و خانه ای در 30 سالگی خرید که اخیرا آن را به پسرم منتقل کردم. پدرم معلم ریاضی بود، اما این را ترک کرد تا به پدرش در اداره یک تجارت اسباب کشی کمک کند.

من به دانشگاه فیسک رفتم و به تگزاس و سپس کانکتیکات نقل مکان کردم. فلوشیپ بالینی خود را در دانشگاه ییل انجام دادم و صاحب یک پسر شدم. من به نیواورلئان بازگشتم زیرا نمی خواستم پدربزرگ و مادربزرگ و والدینم برای او غریبه باشند. من قبل از بازنشستگی به عنوان مددکار اجتماعی بالینی دارای مجوز در مدارس کار می کردم. من همچنین از املاک و مستغلات درآمد کسب کرده ام، زیرا بیش از دوازده خانه اجاره ای دارم.

آیا برای مراقبت طولانی مدت خود یا عزیزتان هزینه می کنید؟ آیا فکری برای به اشتراک گذاشتن در مورد مراقبت طولانی مدت در ایالات متحده دارید؟ برای به اشتراک گذاشتن داستان خود با یک خبرنگار، لطفا این فرم سریع را پر کنید.

متوجه تغییراتی در رفتار مادرم شدم

من هیچ برادر یا خواهری ندارم، که این چند سال اخیر را چالش برانگیز کرده است. پدر و مادرم مدتی مستقل بودند. حدود هشت یا نه سال پیش، متوجه تغییراتی در رفتار مادرم شدم. یک بار دنبال ماشینش بودم که خروجی را از دست داد تا به خانه اش برود. بار دیگر او به پلیس زنگ زد زیرا گفت که شخصی سگش را از ماشینش گرفته است، با اینکه سگ در خانه بود.

سپس، همه چیز شتاب گرفت. او به اطراف رفت و به مردم گفت که من قصد دارم خانه و پول او را بدزدم. قفل ها را عوض کرد که وقتی سه روز نتوانستیم با هم تماس بگیریم متوجه شدم. من به معنای واقعی کلمه وارد خانه شدم و او روی زمین بود. او حدود دو هفته را در بیمارستان گذراند، اگرچه خدماتش بسیار محدود بود زیرا پرداخت حق بیمه مدیکر خود را متوقف کرده بود. این حدود دو سال و نیم پیش بود.

او در فوریه 2024 به زوال عقل مبتلا شد. مادر 87 ساله دیویس با او زندگی می کند. Camille Farrah Lenain برای BI من برای مدت کوتاهی او را در یک مرکز قرار دادم، اما درست نشد. مرکز اظهار داشت که مادرم به خدماتی نیاز داشت که وقتی من او را رها کردم نیازی نداشت. اگر 2000 دلار بیشتر بپردازم، آنها مایل بودند خدمات بیشتری ارائه دهند. در این صورت، او را با خودم به خانه آوردم، جایی که از آن زمان تاکنون بوده است. من سعی کرده ام تا آنجا که می توانم انجام دهم تا او را راحت کنم.

او مراقبین نمی خواست

من چند تا مراقب داشتم. آخری واقعا خوب بود، اما مامانم دیگر نمی خواست او آنجا باشد. در سه ماه گذشته، او کاغذ را می پیچید و روشن می کرد زیرا هوس نیکوتین کرده بود. مجبور شدم دستگیره ها را از روی اجاق گازهای خانه ام بردارم.

فرزندخوانده مادرم داوطلب شد که مجانی پیش او بماند. من هفته ای 500 دلار به او می دهم. با این حال، این یک مبارزه است، زیرا من سگ مادرم را به ارث برده ام، بنابراین من دو سگ، دو شغل و یک مادر مبتلا به زوال عقل دارم که به طور منظم افسرده است. من هم باید نگران رومینگ او بودم. او یک بلوک از خانه راه افتاد و افتاد و یکی از همسایه ها با آمبولانس تماس گرفت که 4000 دلار هزینه داشت.

وضعیت او بدتر می شود و غذای زیادی نمی خورد. او از رختخواب بلند نمی شود. او روی مبل می نشیند و تمام شب بیدار است. از زمانی که او از بیمارستان خارج شده است، من روی یک صندلی عاشقانه در طبقه پایین می خوابم. برای من خوب نیست چون 65 سال دارم، اما این کاری است که باید انجام دهم. دیویس یک شغل و مدیریت املاک اجاره ای را انجام می دهد. Camille Farrah Lenain برای BI او می تواند نام من، نام پسرم، نام دخترخوانده اش و شماره تامین اجتماعی او را به شما بگوید.

اگر روز دوشنبه از او بپرسید که رئیس جمهور مورد علاقه اش کیست، باراک اوباما است، اما اگر روز سه شنبه از او بپرسید، به شما می گوید که نمی داند. او نمی تواند به سوالات مربوط به رویدادهای جاری پاسخ دهد، اما می تواند وضعیت خود را به شما بگوید.

او به اندازه کافی آگاه است که بداند چیزی اشتباه است، اگرچه هنوز در مورد زوال عقل خود انکار می کند. مادرش آن را داشت و او و خواهرش به نوبت از او مراقبت می کردند تا اینکه خیلی طاقت فرسا شد. آنها او را در یک مرکز قرار دادند و او در آنجا دوام زیادی نداشت.

ما حدود 2000 دلار در ماه برای مراقبت از او خرج می کنیم

او فقط 3200 دلار در ماه به ارمغان می آورد، اما ما حدود 2000 دلار در ماه برای مراقبت خرج می کنیم، و نگهداری از خانه حدود 5000 دلار در ماه برای برق، مالیات، بیمه، دزدگیر و ماشین او است. پول او آن را پوشش نمی دهد، بنابراین من باید به او کمک کنم. این شامل غذا، لباس‌های نو یا سایر چیزهای روزمره نمی‌شود. در پایان روز، او 60 درصد می دهد و من 40 درصد.

من به کار خود ادامه می دهم، تا حدی برای رفاه روحی خودم. پول قرار نیست من را بسازد یا از بین ببرد، اما داشتن بیشتر از آن هرگز ضرری ندارد. من را از خانه بیرون می کند و چند ساعتی مرا از مراقبت خارج می کند.

من هم برای خودم چند سفر انجام داده ام. به اردن، لبنان و تونس رفتم. من با پسرم به رم سفر کردم.

چند بار بوده است که پسرم از نیویورک آمده تا به من کمک کند، حتی اگر فقط در حال بریدن چمن باشد. او به او کمک کرد تا همه چیز را از امکاناتش خارج کند، و او واقعا قدم برداشته است. من برخی از این کارها را برای الگوبرداری برای فرزندم انجام می دهم. از او می خواهم که تمام تلاشش را بکند تا از من مراقبت کند. اما من همیشه این نگرش را داشتم که منتظر تشخیص بیماری نباشم. تو الان زندگی میکنی دیویس می خواهد که مادرش با وقار پیر شود. Camille Farrah Lenain برای BI روز دیگر، شب خسته بودم. من هرگز اهل چرت نبودم، اما روی صندلی عشق خوابم برد.

وقتی به گوشیم نگاه کردم، روز بعد ساعت 7:05 بود. من عجله کردم تا برای کار آماده شوم و سگ ها به من نگاه می کردند. حتی مامانم هم ازم پرسیده بود چی شده؟

به عنوان مرجع، من معمولا حداکثر تا ساعت 4:30 صبح بیدار هستم زیرا باید 40 مایل را یک طرفه طی کنم. من به سگ ها غذا می دهم و قدم می زنم و 30 تا 40 دقیقه طول می کشد تا او را بلند کنم و لباس هایش را عوض کنم. خوشحالم که تنظیمات انعطاف پذیری دارم که در آن ساعت را مشت نمی کنم زیرا در غیر این صورت بیکار می شوم.

ساعت 2:30 بعد از ظهر از کار پیاده می شوم. و خانه در ساعت 3:30 بعد از ظهر، هر چند گاهی اوقات باید یک آپارتمان را نشان دهم. مطمئن می شوم که مادرم داروهایش را مصرف می کند. او با غذا خوردن مشکل داشته است و گاهی اوقات غذا می خورد و 15 دقیقه بعد آن را به خاطر نمی آورد. من معمولا تا ساعت 11 شب خوابم. آخر هفته ها کمی آرام تر هستند.

با وجود اینکه من یک مددکار اجتماعی هستم، اما چنین مراقبی نیستم. من آدمی نیستم که «من می توانم باسنت را پاک کنم و دندان هایت را با خوشحالی مسواک بزنم». آیا به او در انجام این کار کمک خواهم کرد؟ بله. اما من از آن لذت نمی برم. من قبلا خواسته‌هایم را روشن کرده‌ام، که این است که اینطور بیرون نروم. من این را برای بسیاری از مردم آرزو نمی کنم. البته برای مامانم سخت تر از منه.

این مرگ با 1000 بریدگی است و در این مورد می توان گفت مرگ با 1000 خاطره هر روز.

مقاله اصلی را در Business Insider بخوانید