چه زمانی تلاش برای داشتن نوزاد سالم تر تبدیل به اصلاح نژاد می شود؟

یادداشت سردبیر، 4 اکتبر، ساعت 8 صبح به وقت شرقی: در حالی که سیگال ساموئل در مرخصی والدین است، تعدادی از دوست‌داشتنی‌ترین ستون‌های Your Mileage May Vary را برای شما آورده‌ایم. مورد زیر در اصل سال گذشته منتشر شد.

این ستون توصیه های غیر متعارف، چارچوبی منحصر به فرد برای اندیشیدن به معضلات اخلاقی به شما ارائه می دهد. این مبتنی بر کثرت گرایی ارزشی است: این ایده که هر یک از ما چندین ارزش داریم که به یک اندازه معتبر هستند اما اغلب با یکدیگر در تضاد هستند. سوال خود را اینجا مطرح کنید.

من و شریکم اخیرا IVF انجام دادیم و خوشبختانه با چندین جنین مواجه شدیم. یکی از آن ها در من کاشته می شود بنابراین امیدوارم باردار شوم. اما کدام یک؟

کلینیک باروری من مرا تشویق به انجام آزمایش PGT-A می کند، که مواردی مانند سندرم داون را غربالگری می کند و همچنین به من اجازه می دهد جنسیت هر جنین را ببینم تا بتوانم هر کدام را که می خواهم انتخاب کنم. (و صادقانه بگویم، من واقعا یک دختر می‌خواهم!) من همچنین درباره این شرکت‌های جدید می‌شنوم که می‌توانند جنین‌ها را برای انواع چیزها آزمایش کنند - مانند اینکه بچه چقدر ممکن است باهوش باشد، چقدر قد خواهد داشت، و اینکه آیا شانس کمتری برای ابتلا به سرطان سینه، دیابت، بیماری‌های روانی، و مواردی از این دست دارند یا خیر.

من نمی دانم در مورد هیچ یک از اینها چه احساسی داشته باشم. از یک طرف، انجام این همه سرهم‌کردن روی جنین‌ها احساس عجیبی در اصلاح نژاد به نظر می‌رسد، و من نمی‌توانم کمی تحت فشار باشم تا با این آزمایش‌های گران قیمت، همه چیز را بیش از حد پزشکی کنم. اما باز هم، اگر بتوانم کاری انجام دهم تا کودکم سالم‌تر و شادتر شود، آیا مجبور نیستم هر کاری که در توانم است انجام دهم؟ والدین چه چیزی به فرزندشان بدهکارند؟

انتظار عزیز،

این یک زمان هیجان انگیز - و همچنین گیج کننده - است. شما در شرف داشتن اولین فرزندتان هستید و این با انواع ترس ها و ناامنی ها و امیدها و رویاها همراه است. شما می خواهید کار درست را انجام دهید - نه، بهترین کار! - برای فرزند شما این یک انگیزه زیباست متأسفانه، شکار شما را برای شرکت ها آسان می کند.

بنابراین اجازه دهید شما را در مورد آنچه که این شرکت ها واقعا می توانند و نمی توانند ارائه دهند، توضیح دهم. بعد از اینکه در مورد علم صحبت کردیم، می توانیم در مورد اخلاق صحبت کنیم.

تست ساده تری که شما نام بردید، PGT-A، از دهه 1990 وجود داشته است. در واقع می تواند شرایطی مانند سندرم داون را بررسی کند و به شما اجازه دهد جنسیت هر جنین را ببینید. توجه داشته باشید، این پیش بینی نمی کند که فرزند شما در نهایت با چه جنسیتی همذات پنداری می کند - به زودی بیشتر در مورد آن.

تست جدیدتری که شما نام بردید تست پلی ژنی نام دارد. شرایطی که آن را غربالگری می کند، شرایط پیچیده ای است که تحت تأثیر هزاران ژن قرار دارد. ما در مورد همه چیز از سرطان سینه تا افسردگی صحبت می کنیم. حتی برخی از شرکت‌ها غربالگری را نه برای پیشگیری از بیماری، بلکه برای تقویت ژنتیکی ارائه می‌دهند - بنابراین می‌توانید برای یک بچه قد بلندتر یا یک بچه با IQ بالاتر انتخاب کنید.

شرکت‌های آزمایش پلی ژنیک ادعا می‌کنند که خطر هر جنین را برای هر شرایطی پیش‌بینی می‌کنند، و اگر جنینی را بر جنین دیگری انتخاب کنید، احتمال کاهش خطری که به شما خواهد رسید. همانطور که ساشا گوسف، متخصص ژنتیک آماری توضیح می‌دهد، گمراه شدن با این ادعا بسیار بسیار آسان است. اگر این شرکت ادعا می کند که خطر مطلق دیابت نوع 2 را تا 12 درصد کاهش می دهد، ممکن است فکر کنید این به این معنی است که "احتمال ابتلای فرزند من به دیابت 12 درصد کاهش یافته است - عالی!" اما واقعا معنی آن این است که، همه چیز برابر است، بچه‌ای که به دیابت مبتلا می‌شود احتمالا اکنون در سطح بالایی از پیش دیابت است.

در عوض، یا فقط چند سال بعد به دیابت مبتلا می شود. همین امر در مورد سایر بیماری ها مانند سرطان سینه نیز صادق است. مطمئنا، اگر فرزند شما قرار است به دیابت یا سرطان سینه مبتلا شود، ترجیح می‌دهید بعدا به آن مبتلا شود — اما این تصوری نیست که مشتریان سلامت کامل را تصور کنند.

گوسف می نویسد: «برآوردهای کاهش ریسک معمولی تمایل دارند از مفروضات آماری برای اغراق آمیز بودن منافع و سردرگمی استفاده کنند.

آیا سوالی دارید که می خواهید در ستون بعدی Your Mileage May Vary به آن پاسخ دهید؟

این فرم ناشناس را پر کنید! مشترکان خبرنامه ستون من را قبل از هر کس دیگری دریافت می کنند و سوالات آنها برای نسخه های بعدی اولویت بندی می شود. اینجا ثبت نام کنید

همچنین مهم است که توجه داشته باشید که بین یک بیماری فیزیکی مانند سرطان که به طور مستقیم و جهانی منفی است و یک وضعیت سلامت روان پیچیده مانند افسردگی تفاوت وجود دارد. همان‌طور که اریک ترکهایمر روان‌شناس اشاره می‌کند، یک چیز، نمرات پلی ژنیک در روانپزشکی به خوبی عمل نمی‌کنند. بعلاوه، بیشتر بیماری‌های روانی به اشکال خفیف تا متوسط ​​تا شدید بروز می‌کنند، و مشخص نیست که بخواهیم از شر تظاهرات خفیف یا متوسط ​​خلاص شویم.

"مطمئنا، اگر هیچ کس هرگز افسرده نشود، خوب است، اما واقعا چه معنایی دارد؟" ترکهایمر می نویسد. مردم غمگین خواهند شد و مدرن‌ترین مدل‌های اختلالات روانپزشکی بیشتر آنها را افراطی در ابعاد مستمر رفتار عادی می‌دانند. من فکر نمی‌کنم که ما نوعی نسخه ژنتیکی سوما را بخواهیم.»

برای مثال شخصی: من اضطراب تعمیم یافته را با برخی تمایلات وسواسی دارم. آیا گاهی اوقات این یک درد عمده در باسن است؟ شما شرط بندی کنید. اما اگر می توانستم چوب جادویی را تکان دهم و از شر آن خلاص شوم، آیا این کار را می کردم؟ نه. در تجربه من، این ویژگی با ویژگی دیگری که عمیقا برایم ارزش قائل هستم مرتبط است: خلاقیت من. همان چیزی که من را به سمت سوراخ های خرگوش از نگرانی سوق می دهد، همچنین من را به سمت سوراخ های خرگوش سوق می دهد تا در مورد یک موضوع فوق العاده کنجکاو شوم، تا ساعات اولیه صبح درباره آن تحقیق کنم و سپس رمان یا کتابی برای کودکان بنویسم.

این مرا به یک موضوع علمی دیگر می رساند: پلیوتروپی. این یک اصطلاح فانتزی برای یک حقیقت ساده است، و آن این است که ژن ها می توانند بر بیش از یک ویژگی تأثیر بگذارند. وقتی نوبت به آزمایش پلی ژنیک رفتاری می‌رسد، ما در واقع خیلی کم می‌دانیم که کدام ژن باعث ایجاد چه چیزی می‌شود – ژنی که با افسردگی یا اضطراب مرتبط است ممکن است با یک سری چیزهای دیگر نیز مرتبط باشد. بنابراین، اگر قرار باشد همه برای محافظت از فرزندان خود در برابر افسردگی یا اضطراب شروع به انتخاب جنین کنند، چه اتفاقی می‌افتد؟ ما نمی دانیم!

پلیوتروپی یک مسئله علمی است، اما یک مسئله اخلاقی نیز هست، زیرا در تلاش برای محافظت از فرزندتان در برابر یک نتیجه منفی، ممکن است به طور تصادفی او را از یک نتیجه مثبت منع کنید.

و این فقط نوک کوه یخ اخلاقی است.

مسئله دیگر آسیب های روانی بالقوه ای است که می تواند از کالایی کردن بچه هایمان به وجود بیاید - با آنها مانند اشیاء مصرف کننده با قطعات قابل انتخاب رفتار کنیم. فرض کنید از تست پلی ژنیک برای انتخاب ضریب هوشی بالا استفاده می کنید. حتی اگر پیش‌بینی‌کننده شرکت در 80 درصد مواقع درست باشد، به این معنی است که در 20 درصد مواقع اشتباه است.

چه اتفاقی می‌افتد اگر در مورد فرزند شما اشتباه باشد و او در نهایت به جای ضریب هوشی بالا، با ضریب هوشی پایینی مواجه شود؟ فرزند شما چه احساسی خواهد داشت؟ مگر اینکه حقیقت را از آنها پنهان کنید، آنها می دانند که آن چیزی که شما می خواستید نیستند، که نتوانسته اند به دیدگاهی که شما برای تعقیب آن دست به کار شده اید، عمل کنند.

همین امر در مورد انتخاب جنسیت از طریق PGT-A خوب قدیمی نیز صدق می کند. میدونم تو واقعا یه دختر میخوای اما اگر دختری را انتخاب کنید و سپس فرزندتان بزرگ شود و معلوم شود که ترنس است، چه اتفاقی می‌افتد؟ آنها ممکن است احساس کنند که با عدم مطابقت با انتظارات جنسیتی که از آنها داشتید، شما را ناامید می کنند.

سپس سؤالات اخلاقی در مورد دسترسی نابرابر وجود دارد. آزمایش پلی ژنیک ارزان نیست. (یک شرکت، Orchid، 2500 دلار برای هر جنین غربال شده دریافت می کند. 10 جنین را آزمایش کنید و این برای شما 25000 دلار هزینه خواهد داشت).

فناوری‌ها به مرور زمان ارزان‌تر می‌شوند، بنابراین شاید همه بتوانند در نهایت هزینه آزمایش چند ژنی را بپردازند. اما این مشکل دیگری را ایجاد می کند: اجبار ضمنی. اگر تعداد بیشتری از ما خودمان را باهوش‌تر و قوی‌تر کنیم، ممکن است جامعه‌ای ایجاد کنیم که در آن همه برای تغییر زیست‌شناسی فرزندشان تحت فشار باشند – حتی اگر نخواهند. امتناع از انتخاب جنین به معنای قرار دادن یک کودک در یک نقطه ضعف بزرگ حرفه ای یا محکومیت اخلاقی به خاطر ایجاد بچه های "زیر بهینه" در صورت امکان بهینه سازی است.

جامعه ممکن است دیگر مزایای بیمه درمانی یا تسهیلات را برای کودکان دارای معلولیت (یا حتی بهره هوشی غیرافزایش‌یافته) ارائه ندهد، به این دلیل که «این انتخاب والدین بوده است».

برخی از فیلسوفان، مانند جولیان ساوالسکو، قبلا استدلال می‌کنند که والدین «تعهد اخلاقی برای ایجاد فرزندانی با بهترین شانس برای بهترین زندگی» دارند. شرکت های تست پلی ژنیک این استدلال را دوست دارند. بنیانگذار Orchid، نور صدیقی به والدین می گوید که "تصمیم مسئولانه" "محافظت از فرزندانشان" در برابر بیماری است، با استفاده از زبانی مانند "اگر می توانستید جلوی آن را بگیرید، اما نمی خواستید؟" و ما عموما در فرهنگی زندگی می کنیم که به بهینه سازی وسواس دارد.

بنابراین جای تعجب نیست که از خود می پرسید: "اگر می توانستم کاری انجام دهم تا کودکم سالم تر و شادتر شود، آیا مجبور نیستم هر کاری که در توان دارم انجام دهم؟"

این دیدگاهی است که برای فایده‌گرایان بسیار جذاب خواهد بود، زیرا معتقدند اقدام صحیح، اقدامی است که رفاه یا شادی را به حداکثر می‌رساند. اما به حداکثر رساندن اصول می تواند خطرناک باشد. اگر روی به حداکثر رساندن یک مقدار تمرکز لیزری داشته باشیم، هر چقدر هم که نجیب باشد، ممکن است ما را به نادیده گرفتن تعداد زیادی از مقادیر مهم دیگر سوق دهد. به عنوان مثال به تنوع فکر کنید. آزمایش پلی ژنیک می تواند به دنیایی کمتر متنوع منجر شود.

و حتی روشن نیست که چگونه می توان رفاه را به حداکثر رساند، با توجه به اینکه هر جنینی دارای جنبه های منفی است: چگونه بین یک جنین با خطر کمی بالا برای اسکیزوفرنی، جنین دیگری با خطر متوسط ​​​​بالا برای سرطان، و جنین سوم با خطر بالا برای آلزایمر انتخاب کنید؟ شما باید تصمیم بگیرید که چگونه اهمیت هر بیماری را رتبه بندی کنید، که به کمی ریاضیات اخلاقی گیج کننده نیاز دارد: چقدر روی طول عمر مرتبط با هر بیماری وزن می گذارید، چقدر بر کیفیت زندگی گزارش شده توسط بیمار برای هر بیماری، و میزان توانایی خود برای کنار آمدن با هر یک از آنها چقدر است.

توانایی جامعه (که در طول سالها تغییر خواهد کرد)؟ به‌علاوه، حتی اگر غربالگری منجر به بهینه‌سازی زندگی کودک شما شود، به دلایلی که در بالا به آن پرداختیم، می‌تواند اثرات منفی بر سطح جمعیت داشته باشد.

همانطور که هربرت سایمون برنده جایزه نوبل اشاره کرد، بسیاری از مشکلات دارای متغیرهای بسیار بیشتر و عدم قطعیت بیش از حد برای به حداکثر رساندن در امتداد یک محور هستند که امکان پذیر یا حتی مطلوب باشد. بنابراین اغلب منطقی است که فقط با گزینه ای که "به اندازه کافی خوب" است بروید. او برای توصیف انتخاب این انتخاب خوب، اصطلاح «راضی‌کننده» را ابداع کرد.

رضایت بخش در بافت جنین چگونه به نظر می رسد؟ اگر یک بیماری بسیار جدی در خانواده شما وجود داشته باشد - مانند تای ساکس یا جهش BRCA که خطر ابتلا به سرطان را به طور قابل توجهی افزایش می دهد - فکر می کنم یک مورد قوی برای غربالگری برای آن وجود دارد. این شرایط ناتوان کننده هستند و می توانند منجر به مرگ زودرس شوند. هیچ کس آنها را نمی خواهد. آزمایش ژنتیکی که به ما امکان می دهد از آنها جلوگیری کنیم یک هدیه عالی است.

سپس شرایطی وجود دارد که می تواند شامل رنج باشد، مانند اوتیسم، اما همچنین می تواند با یک زندگی شاد بسیار سازگار باشد. شرایط سلامت روان به طور خاص به شدت از نظر اجتماعی ساخته شده است - بسیاری از رنج های مرتبط به این دلیل است که جامعه واقعیت بیولوژیکی خاصی را به عنوان یک مشکل می سازد و از افرادی که آن را دارند حمایت نمی کند.

در این موارد، اگر می خواهید به فرزندتان یک زندگی «به اندازه کافی خوب» یا حتی «بهینه» بدهید، به یاد داشته باشید که لازم نیست از راه های بیولوژیکی به آن دست یابید. تلاش برای تغییر محیط اجتماعی می تواند به همان اندازه مهم باشد و خطرات اجتماعی مرتبط با آزمایش چند ژنی را به همراه ندارد.

در نهایت، زمانی که به زندگی «به اندازه کافی خوب» توجه می‌کنیم، هر یک از والدین خط را در مکان کمی متفاوت ترسیم می‌کنند. و بخشی از آن وجود دارد که نمی‌توان آن را در حقایق عینی در مورد بیماری خلاصه کرد، زیرا این نیز به این موضوع می‌پردازد که والدین چقدر از منابع خوبی برخوردار هستند - از نظر عاطفی، اجتماعی و مالی - برای مقابله با یک وضعیت خاص. آنچه برای یکی از والدین قابل کنترل است، ممکن است برای دیگری سخت به نظر برسد.

بنابراین، نمی‌توانم دقیقا به شما بگویم که کدام غربالگری را انجام دهید و کدام را رها کنید. چیزی که می‌خواهم به شما بگویم این است که در برابر آزار و اذیت یا شرمساری دیگران، به‌ویژه کسانی که انگیزه سودآوری برای سوق دادن شما به سمتی خاص دارند، مقاومت کنید.

همانطور که ابی لیپمن، اپیدمیولوژیست، اشاره کرده است، آزمایش ژنتیک قرار است به والدین حق انتخاب بیشتری بدهد، اما اغلب اوقات نتیجه معکوس دارد. وقتی شخصی مانند صدیقی ارکیده در مورد یک بیماری می‌گوید، "اگر می‌توانستید آن را متوقف کنید، اما این کار را نمی‌کردید، چه؟" - خوب، این زبان بدترین ترس ها و ناامنی های والدین را شکار می کند. والدین را گروگان نگه می دارد در حالی که وانمود می کند که به آنها استقلال بیشتری می دهد.

تو گروگان هیچکس نیستی شما یک عامل اخلاقی هستید که می توانید به بسیاری از عوامل مرتبط مختلف نگاه کنید، همه آنها را در ترازوی ارزیابی کنید، و سپس انتخابی را انجام دهید که به اندازه کافی برای خانواده شما مفید باشد.

پاداش: چیزی که من می خوانم

سیلیکون ولی در مورد IQ وسواس زیادی دارد، بنابراین جای تعجب نیست که مدیران فنی آنجا از آزمایش پلی ژنیک به امید ایجاد نوزادان فوق هوشمند استفاده می کنند. این مقاله نشان می‌دهد که مشتریان وقتی می‌خواهند بفهمند جنینی با بالاترین ضریب هوشی پیش‌بینی‌شده یا با کمترین خطر ابتلا به اختلالات را انتخاب کنند، به چه نوعی از چوب شور وارد می‌شوند. یک زوج می پرسند: "خطر اضافی ADHD در برابر 10 امتیاز ضریب هوشی اضافی چقدر از بین می رود؟"

با خواندن مجدد «آخرین بچه‌های سندروم داون»، ویژگی آتلانتیک 2020 سارا ژانگ در مورد آزمایش‌های پیش از تولد، به من تعجب کرد که وقتی مردم فکر می‌کنند «آزمایش قبل از تولد»، سندرم داون اغلب اولین بیماری است که به ذهن می‌رسد، حتی اگر شدیدترین یا مستقیما منفی نباشد (با یک زندگی شاد سازگار است). درست است که آزمایش سندرم داون آسان بود، بنابراین ما آزمایش آن را زود شروع کردیم.

نمی‌دانم که آیا این وضعیت را به‌عنوان یک ابله در تخیل والدین باردار ایجاد می‌کند - آیا این واقعیت که ما می‌توانیم آن را بررسی کنیم، درک عمومی از سندرم داون را به‌عنوان چیزی که باید غربال‌گری شود و به‌طور بالقوه غربال‌گری شود، شکل داده است.

یکی از ویژگی‌هایی که بسیاری از مردم تصور می‌کنند باید آن را انتخاب کنیم، یک خاطره عالی است. اما من داستان کوتاه "Funes the Memorious" نوشته خورخه لوئیس بورخس را به شدت توصیه می کنم. این یک یادآوری است که داشتن حافظه بیش از حد خوب همیشه یک مزیت نیست.

اعضای Vox باید ابتدا این داستان را بخوانند. امروز با عضویت در Vox از روزنامه نگاری مستقل حمایت کنید و به داستان هایی از این دست دسترسی انحصاری داشته باشید.